Testimonio de Mercedes

Primero que nada te quería felicitar por este blog, es interesante ver que uno no padece esto completamente sola.
Ahora si me presento, soy Mercedes y tengo 20 años, y me diagnosticaron SED al año de vida; mi papá es médico y cuando se ccasaron mi mamá le preguntó si tenía algún problema con las articulaciones, ya que mi mamá tenia los pies planos, chiquitos y con una evercion del pie bastante importante, además de que las rodillas se le "iban para atras", fue ahí cuando ellos descubrieron que mi mamáy a su vez mi abuela materna tienen SED.
Nací tres semanas antes de lo previsto, pero con un peso "normal";hasta ahí estaba todo perfecto, hasta que un día mi papá se pregunto por que tenia tantos moretones si yo no me había golpeado tan fuerte como para generar un moretón, ahí descubrió que podría haber heredadoel SED. Ellos me llevaron al un traumatologo amigo de mi papa, que ellos consideraban un excelente profesional, debo agradecerles lo que hicierón, por que sin este traumatologo mi condición hubiera empeorado sin saberlo; lo primero que les dijo fue: "Puede ser que tenga SEDpero también puede ser SHA afectado por una mala circulación, tieneque procurar que tenga una buena alimentacion rica en calcio para que sus huesos sean mas resistentes"; este profesional me atendio hasta los 12 años, creo que habrá visto como me esguinze ambas muñecas mas de 10 veces, y como me destroce los tobillos repetidas veces, lo que hizo entrar en razón a mi familia de que la patologia que tenia era importante. Fue que a los 4 años tuve una sinovitis de cadera derecha,por la cual tuve que estar un año en silla de rueda.
La verdad es que al igual que Alicia de Chile, me gane varios apodos tales como huesitos de pan o patas de pollo, pero el peor que me dijeron sos un bicho de circo; pero esto nunca me prohibio hacer todo lo que me gustara, pese a que los médicos decian que no, yo hice varios deportes (que trajeron varias lesiones) obviamente con la protección necesaria. Hace poco cuando fui al hospital por un dolor dela rodilla, me preguntan si tengo ficha (historia clinica) y le contesto muy graciosamente: si, soy paciente frecuente!; los traumatologos cuando me ven me dicen ¿Que te paso ahora?, no me puedo quejar de ellos, son magnificos siempre dan en el punto exacto de mimolestia, dolor o "lastimadura".
Pasé por tantas cosas que nunca pense pasar, y se que ser adolescente y tener SED no es fácil, muchas veces es malo para la autoestima ver como los demás pueden y uno no... pero siempre digo NO HAY NADA MALO CONMIGO, SOLO MI CONCIENCIA... se que diran que la inexperiencia que tengo en la vida me hace pensar así pero se que prefiero vivir una vida plena obviamente teniendo recaudos, que a quedarme estatica en un lugar. También conozco lo que me espera por hacer lo que hago, se que cuando tenga 60 voy a tener artritis si no me cuido, que probablementelos esguinzes, luxaciones, tendinistis y hasta rompimiento de musculos, ligamentos y tendones no termine hasta el dia que Dios metenga en su gracia.
Pero mi consejo es vivan esta maravillosa vida por que es unica y por algo Dios nos hizo así para poder apreciar todos los pequeños detalles de la vida!.

Dios te bendiga Macarena por haber unido a la gente con SED y SHA.

Mercedes.

Testimonio de Alicia

Hola, mi nombre es Alicia y soy Chilena.

Para poder dar mi testimonio, tengo que retroceder en el tiempo, creo que nací con este síndrome, cuando empiezo a dar mis primeros pasos me caía mucho y a la vez me hacía moretones, a lo cual mis padres se dieron cuenta que no era normal.
Ingrese al colegio cuando tenía 6 años, me recuerdo como si fuera hoy, la profesora me dio un tirón de orejas en forma de castigo y me hizo una herida. Desde ese momento se dieron cuenta que yo era un caso único, era la niña rara, mis compañeras se acercaban
para que les mostrara lo que yo podía hacer con mis dedos y como estiraba mi piel.
Pasó el tiempo, mis profesoras se dieron cuenta que era muy delicada, me dejaban sin salir a recreo para que no sufriera accidentes, pero yo ya tenía tantas cicatrices en la frente, codos y en mis piernas que me gané el apodo de mis compañeras (la mujer marcada)
Es verdad, que son terribles las cicatrices del cuerpo, pero mas terribles son las cicatrices del alma. En todo el tiempo de mi niñez ,mi madre sufrió mucho con
esto, todos los veranos nos íbamos de vacaciones, estas duraban hasta que yo sufría un accidente.
Los médicos de aquellos años no sabían lo que era yo nací en la ciudad de Osorno. Cuando cumplí los 14 años, nos trasladamos a Santiago, buscando una cura para mi
enfermedad, después de mucho tramite, los médicos del hospital salvador, se interesaron por mi enfermedad, eso sí, me convertí en conejillo de indias, hacían juntas de médicos, me examinaban, me sacaban fotos estirando mi piel que es muy elástica llegaron a la conclusión que era una enfermedad de la sangre y para lo único que serviría, sería para trabajar en un circo.
Pasé mi adolescencia con muchas depresiones y complejos de inferioridad, después entendí que yo era un ser normal, solo tenía que cuidarme y mucho.
Me casé a los 30 años y a los 36 me convertí en mamá, en el embarazo no tuve problemas, sólo que los médicos se estañaban, porque los pies se me hinchaban en forma exagerada y un lindo día de primavera del año 1981, nació mi única y hermosa hija Judith, que venía a alegrarnos la vida. El parto se puede decir que estuvo dentro de lo normal, ella nació bien. después del parto tuve retención de placenta y una severa hemorragia que casi me cuesta la vida, pero me recuperé gracias a dios y a los médicos.
Pasó el tiempo y mi hija crecía sin problemas, sólo que yo le notaba su piel muy delicada. Cuando empezó a caminar y a los 3 años empezó a ir al jardín, me dí cuenta que la historia se repetía , llegaba del jardín con moretones y que ella había heredado mi enfermedad.
Empezaron los exámenes y arrojó que ella tenía SED, ahora me doy cuenta que así se llama lo que yo tengo. Bueno, lo único que hice fue cuidarla mucho, le inventaba
juegos en los que ella no se fuera a dañar, no quería que sufriera y tuviera tantas cicatrices como yo, a dios gracias lo conseguí.
Ella es una persona muy hermosa e inteligente y hace una vida normal , hace pocos días se casó, actualmente vive en Italia, y espero en dios que esto no se repita en sus
hijos.
Y aquí estoy yo, cuidándome como siempre, pero ya tengo declarada una artrosis severa, acompañada de muchos dolores y tengo una operación pendiente de varices.
Actualmente tengo 62 años , creo que soy la más adulta de todas las personas que han dado su testimonio.
Gracias a dios, me siento premiada, porque todavía puedo trabajar y llevar una vida dentro de lo que se puede, normal.
Muchos cariños a mis hermanos del mismo dolor, hasta siempre.

ALICIA.
Chile.
Mi correo es: aliciaonate@yahoo.es

Testimonio de María

Yo supe lo que tengo como casi todos por un medico de pago, le lleve una montaña de radiografías y se las puse sobre la mesa diciéndole aquí esta todo un estriptis, y quiero que usted me acredite si puedo cambiarme el nombre, me llamo Mª Jesús y no me pega, me va mejor Mª Dolores, pero necesito un justificante.
El pánico a escuchar lo que siempre me decía el medico de familia, "Estas mal, tu cara lo dice, pero no tienes nada", Lo que tu tienes lo tiene el 80 por ciento de la población y yo le decía o sea que yo vivo entre el 15 por ciento restante, porque no conozco a nadie que este pasando lo que yo, y a ver como uno se come eso, pues ese pánico me lleva a hablar de coña.
Me vio una escoliosis de la que yo no tenia conocimiento, a pesar de las radiografías, pero se reía conmigo mientras me tocaba en ciertos lugares y hacia que me acordara de su pobre madre sin conocerla y sin que tuviera culpa.
Me movió dedos, manos, rodillas y me decía, con razón, con razón, eres laxa total, me hizo poner de pie y al ver como se arqueaban mis rodillas hacía atrás me miro y me dijo, "tienes Fibromialgia bien definida, o sea todos los puntos cantaron", y tienes hiperlaxitud y alguien en tu familia también, le hable de mi madre y me dijo mas claro el agua.
Ya mi vida va decayendo tengo 53 años vivo con todos mis problemas, y llevo a mi cargo a mi madre de 83 años y mi hermano de 58 con esquizofrenia y cáncer de piel, y no tengo ayuda de nadie más allá de mi amado Señor y Salvado Jesucristo.
Me caigo de la forma más tonta ayer mismo me agache y al levantarme como a 30 cm. estaba y se me fueron las rodillas y una se me reventó, se abrió la carne como si se hubiera cortado y llevo tres puntos. No dejo de sorprenderme de las cosas que me pasan ¿Como se me puede abrir la carne con un corte sin cortarme?.
Contar más cosas es repetir lo mismo que todos.
Solo un poco de buen humor para pasar lo que no tengo más remedio que pasar, me gozo en pensar que el Señor me salvo y un día no lejano estaré con El y allí no sufriré, puedo decir con plena certeza lo que el apóstol Pablo, "Para mi el vivir es Cristo y el morir ganancia".
Bendiciones Macarena.

Tenerife en Canarias - España
Maria

Testimonio mamá de Leonardo

Hola macarena:

Me dio mucho gusto recibir tu correo y te agradezco mucho la atención que haz tenido para contestarme. Me cuesta un poco de trabajo entender eso de los blog, pero poco a poco iré aprendiendo de eso, ya que si me interesa estar en contacto con personas que están pasando por una situación semejante a la nuestra (la de toda mi familia)
a mi no me gusta llamarle "sufrimiento" por que enseguida suena como a la necesidad de ser compadecido pero entiendo perfecto que no es una situación para regocijarse.

Quiero platicarte que el pasado jueves 17 mi hijo Leonardo que tiene hiperlaxitud, fue operado del corazón por la dilatación de la raíz aórtica, le cambiaron un tramo como de 8 cm de largo, y afortunadamente todo salió muy bien, él es un niño increíble, fuerte emocionalmente y muy comprensivo y se acepta tal como es y no tiene complejos, incluso me dice que no quiere que se le quite la cicatriz del pecho, es genial.
Ahora me siento muy contenta por que toda la familia hemos librado triunfantes una gran batalla, y por ahora afortunadamente él no tiene dolores como los que están en la página donde te contacté.
Él es ovo-lacto-vegetariano como toda la familia y mucho hemos pensado mi esposo y yo que es de las cosas más importantes que le han ayudado a llevar su vida de lo más normal, a excepción de toda "su ortopedia".
Nos hemos preocupado por sus visitas al médico y por consultar al menos 2 opiniones antes de decidir alguna cosa más drástica para él.
Con tu página, entendí que en muchas ocasiones no he comprendido que el cansancio que ha manifestado fuera en verdad tan real, y no debido a un pretexto para no participar del aseo de la casa por ejemplo, que te diré que nunca le hemos puesto trabajos demasiado pesado para él, pero si procuramos no dejarlo fuera de sus responsabilidades, y en su medida integrarlo a la familia con consideraciones pero no demasiadas.

me gustaría saber como haz crecido, y si tuvieras alguna condición ósea especial me la contaras, solo para conocerte como un caso parecido al de mi hijo, él tiene el pecho en punta, los pies planos y virados hacia dentro un poco, pero tan flexibles que aunque use plantillas no tiene corrección porque al quitarse los zapatos enseguida su arco vuelve a la posición plana, pero las usa por que mientras camina puede enderezar su columna y evitar alguna lesión posterior en cervicales o cadera, el dedo anular de la mano derecha no lo puede estirar del todo pero eso no le impide tomar objetos por ejemplo, la cabeza un poco ovalada hacia atrás y usa lentes por la hiperlaxitud en los músculos de los ojos que le provoca que se le desvíen un poco hacia fuera, también están próximos a cirugía, sin embargo es un niño de lo mas tierno, comprensivo y gracioso. Agradeceré tus comentarios respecto a lo que te cuento, y seguimos en contacto.

Si crees conveniente puedes publicar en tu pagina esto que te cuento.

Muchas gracias por tu contacto.

Carta del Dr. Bravo

Estimada Maca:
He leído su Blog y me parece excelente que los enfermos con SHA. presenten sus puntos de vista y se ayuden unos a otros. Si Ud. lee atentamente mi Página Web se dará cuenta de que los síntomas de la Fibromialgia ( FM.) son parte del SHA. Este es un mejor diagnóstico, porque es real, genético y no sólo relacionado con el stres como la FIbromialgia. El criterio para la FM. es muy vago y malo, en cambio el Criterio de Brighton , pra el SHA es muy preciso. Piense que Ud. sólo tiene SHA y que todos sus síntomas se explican con este diagnóstico. Además creo que Ud. tiene Disautonomia que se ve en el 72% de las mujeres jóvenes con SHA. La persona es friolenta, tiene presión arterial baja, se cansa fácil, especialmente al estar mucho rato de pie o al caminar despacio (especialmente en Malls y supermercados y se les "van acabando las pilas". Se les tilda de flojas y antisociales, ya que no tienen energía para salir con la pareja o amistades. Lo lindo de la Disautonomia es que tiene un tratamiento eficaz.
(vea mi artículo sobre Disautonomia en http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/)
Hay un problema con el Blog de Hiperlaxos chilenos y no le pude contestar allí, pero si Ud. pude pasar esto a ese Blog le agradecería. Atte.
Dr. Bravo

Testimonio de Emilia

Yo soy Iridóloga, y Consultora de Salud Natural, y batallé mucho para que los médicos a mi me hicieran caso, yo venía sabiendo que tenía problemas... ANTES de presentar cualquier síntoma, pero bueno, total, me diagnosticaron con reumatismo, osteoartritis y FIBROMIALGIA...Cuando uno ya no aguanta nada uno está dispuesto a buscar en el plano de las terapias Alternativas, y déjame contarte mi experiencia, suena LOCA y no convencional a lo que siempre uno está acostumbrado a escuchar, como también estaba yo asistiendo con mi acupunturista para tratar de aliviar un poco mis dolores IGUAL DE LOS QUE TU COMENTAS en tu Blog, había yo leído que hay gente que usa nuestra energía dentro de nuestro cuerpo que precisamente cuando uno tiene tantos problemas esta energía está "por ningún lado" y hay desajustes a niveles de energía interna, y decidí ir (sin decirle a mi esposo al principio), buscar en REIKI Master, y lo encontré, un Sr. que es ciego y que hace eso, pues soy una persona íntegra y de buena reputación y sin mentir, después de la primera sesión esa misma tarde pude levantarme de una silla e ir al baño CAMINANDO casi NORMALMENTE,!!!, después pude levantarme de la cama y caminar sin tanto dolor, mi experiencia es que sentí que como los 300 kilos de piedra que cargaba desde mi cuello hasta mis tobillos se habían levantado de mi cuerpo!!!
No niego que todavía tengo algunas cosas en mi cuerpo, y solo he ido a dos sesiones, pero ahora puedo despertar y no sentir que he andado corriendo alrededor del mundo toda la noche...
Bueno, es una lucha constante con todo esto, pero tampoco puedo negar que esto a mi me funcionó como jamás me hubiera imaginado, soy una persona de mucha fe, y agradezco a Dios que encontré este hombre que hace eso, y no es con mucho afán lucrativo el de él, he pagado mas por tantas cosas, que ahora por $45.00 DLS cambiaron mi existencia, (ES MI TERCER semana sin DOLOR agudo!)... y solo me dijo, aquí estoy, cuando tu gustes ya sabes donde encontrarme...
Te comprendo más que lo que tu puedes imaginarte, yo tengo 39 años, y al igual que tú, las anestesias NUNCA funcionaron en mí, Gracias a Dios logré tener una sola hija, ya después me hicieron una hyesterctomía completa, y bueno, tu sabes mejore que nadie el sinfín de visitas médicas y todo lo que uno padece, por eso hace algunos años al ver que toda mi existencia era relacionada con los médicos, sufrimiento corporal y estancias en el hospital, decidí yo misma meterme a estudiar Consultaría de Salud Natural y también un medio de diagnóstico alternativo, que es la Iridología y pude certificarme, con esto mismo yo me he podido ayudar a entender que hay otras cosas INTERNAS que ocasionan todo lo demás, pero te puedo decir que es difícil el camino pero por lo pronto, sin afán de crítica, te recomendaría que no comieras tanto jitomate (NightShade stand vegetables)... como berenjenas, champiñones, y jitomates -que eran mis favoritos- y agregaras mucha piña en tu dieta, (para aliviar los dolores de los huesos y músculos)...
Bueno, disculpa que te diga esto, pero tu sabes que la dieta ayuda mucho...
No pude poner esto en tu blog, porque no me acuerdo del password para mi cuenta de G-mail (Fibro-Fog) no sé como se dice en español, eso de cuando uno no se recuerda algo por el momento como Niebla de los de Fibro... (algo así)...
Suerte y que Dios nos ayude a todos los que entendemos por años el sufrimiento de estas cargas!
Con respeto.
Emilia Gonzalez.
Lancaster, California.

Testimonio de Begoña

Hace unos años específicamente el 2004, mi abuelo y quien había sido mi padre enfermó repentinamente de Herpes Zoster enfermedad que dado sus años (91), lo afectó mucho volviendo después de 1 mes a la casa absolutamente dependiente, usando pañales y sin posibilidad de comunicarse, además de alimentarse por sonda. Pasaron los días, meses y años esperando que algo cambiara esa situación, al tiempo se sumo un alzheimer que sólo empeoró la situación. Mi abuela, compañera de toda la vida de mi abuelo, comenzó también a decaer en salud y a presentar problemas cardiacos, ella tenía 90 años. En la familia había sobrinos de mis abuelos con sus familias, los que se alejaron y nunca más nadie se preocupó por ellos. Nos quedamos solas mi madre, única hija, nosotras sus nietas y los bisnietos. Carabineros no visitó a mi abuelo enfermo siendo que era miembro del Circulo de Sub oficiales y dentro de sus funciones estaba la de visitar enfermos de la institución, paradojas de la vida, a el no lo visitó nadie. Siendo este escenario sufrí mucho al ver a mi abuelo, un roble, como lentamente iba apagándose, mi abuela una mujer increíble lloraba constantemente. Varias veces me confundió y me saludó con alegría pensando que era una tía que había dejado de visitarnos. Fue triste estábamos solos. Nadie nos visitaba era como que la peste se nos hubiera pegado y nadie quería el contagio, ya no éramos una familia grata. Hubo muchas cosas que no mencionaré pues son parte de dolores y secretos que todas las familias tenemos, el haber sabido a gritos una verdad que ignoraba me hizo amar más profundamente a quien ya quería tanto, mi abuelo. Fue atroz, el tiempo avanzaba como un cruel tirano y yo sólo pedía más tiempo para estar con él. Fue durísimo me llene de resentimiento, desee lo peor a estos amigos, familia y todo aquél que nos había abandonado y llore demasiado. Fue así como comenzaron mis problemas de salud, dolores extraños que iban y desaparecían, ahogos y presiones en el pecho que me hicieron recurrir al cardiólogo en varias oportunidades, médico que no encontrando nada, dolores musculares que me tiraban a la cama, un peso que no me permitía levantarme, ganas de sólo respirar; y siempre era la misma respuesta no tiene nada. Hasta que un día me tomo un médico me hizo un examen relativo a detectar dolencias en 18 puntos del cuerpo y el diagnóstico fue Fibromialgia, y el clásico “debe acostumbrar a vivir con el dolor”. Mis días iban de mal en peor, no había día que no me sintiera mal, tenía dolores en los hombros, los codos, los pies, el pecho o no me podía levantar. Este escenario se agudizó cuando fallecieron los abuelos mi abuela el 26 Julio de 2005 y mi abuelo el 27 de Junio de 2006, era tan extremo el estado en que me encontraba que decidí salir y hacer algo, comencé a leer mucha literatura acerca de la enfermedad y también de cómo nuestro cuerpo se enferma producto de nuestras angustias. Lo primero que hice fue enfrentar todos mis dolores y mis temores, y partí por sacar de mi corazón la rabia que sentía por todos quienes nos habían abandonado, los perdoné, los amé nuevamente y les desee lo mejor, salud y bienestar. Ese ejercicio lo hice por bastante tiempo y lo continúo practicando, y puedo decir con total certeza que no he vuelto a experimentar dolor alguno. Hoy practico diariamente spinning y me siento cada día mejor, disciplina que tenía absolutamente prohibida de practicar, trabajo con ganas y me dedico 100% a mi familia, he superado el temor de la muerte, hoy la veo como un proceso necesario y recuerdo diariamente a mis abuelos, aleje de mi mente los recuerdos dolorosos y doy fe que todo cambió. Hagan el ejercicio todos los que sufren esta dolencia, mírense al espejo y digan cuanto se aman, se aceptan y se respetan, y hagan este ejercicio de amor con quienes les hayan hecho daño, estoy segura que recordarán el día que leyeron mi experiencia.
Begoña. CHILE.

Testimonio de Mamá de Valentina

¡Hola!
Soy Mónica, vivimos en Arrecifes, al noroeste de la Provincia de Buenos Aires, y quiero contar lo que le está sucediendo a Valen que, gracias a Dios, es muy poco comparado con los testimonios que he leído.
Mi hija tiene 4 añitos, era una niña totalmente normal que nunca le había pasado nada más que un resfrío o dolor de oído.
En Noviembre de 2006 apareció con manchas en la piel debajo de las rodillas que eran causadas por golpes, como moretones que se transformaban en color oscuro y no se van, cosa que nos preocupaba y nadie sabía decir qué era a pesar de hacerle varios análisis de sangre.
En Diciembre del mismo año empezó a desviar un ojito (estrabismo), de oculista en oculista, con gotas, parches, anteojos, mucho aumento, en este momento tiene hipermetropia de grado diez.
En Marzo de 2007 comenzó a tener mucha fiebre, llegábamos al Hospital con 41°C, muchas infecciones urinarias en el mes, hasta tres veces, luego de varios estudios, de médico en médico, de recorrer la zona de alrededor de nuestra ciudad detectaron que tenía deformación de vejiga, diverticulos y la uretra estrecha.
Todos los meses medicada, haciéndole análisis, controlando, hasta que el 18 de febrero de 2008 llevamos a Valen al sector Dermatología del Hospital de Niños de la ciudad de La Plata y le detectaron SED, dijeron que era genético.
A mí, lo único que siempre me llamó la atención de mi hija es que los dedos pulgares los dobla para atrás, y que su piel es muy suavecita, como la de un bebé. Ahora estamos con una serie de estudios eco doppler, ecocardiograma...
Desde que le detectaron la enfermedad me doy cuenta que mi nena está muy alterada, se enoja fácilmente, se cansa, es como si su dolor en alguna parte de su cuerpo lo manifestara gritando o tirándolo todo. Pero cuando está tranquila es una nena muy dulce.
Luchamos cada día para que se sienta bien. Pero, dentro de todo, tratamos que lleve una vida normal ya que tiene dos hermanas más, de 2 años y 10, ellas no tienen SED.


En este momento estamos esperando para hacerle un cateterismo porque. al hacer un eco doppler y ecocardiograma detectaron que tiene ductus arterio permeable, cerca de la vena aorta es una pequeña perforación o fisura q "supuestamente" se cierra al nacer, lo cual DEBE ESTAR CERRTADO por las infecciones. Ella todavía no controla esfínteres, y las infecciones continúan. Me gustaría contactarme con padres que tengan hijos de la edad de Valen, mi e-mail es privaflo@hotmail.com.
¡Suerte!
Mónica. Argentina