Hola, mi nombre es Alicia y soy Chilena.
Para poder dar mi testimonio, tengo que retroceder en el tiempo, creo que nací con este síndrome, cuando empiezo a dar mis primeros pasos me caía mucho y a la vez me hacía moretones, a lo cual mis padres se dieron cuenta que no era normal.
Ingrese al colegio cuando tenía 6 años, me recuerdo como si fuera hoy, la profesora me dio un tirón de orejas en forma de castigo y me hizo una herida. Desde ese momento se dieron cuenta que yo era un caso único, era la niña rara, mis compañeras se acercaban
para que les mostrara lo que yo podía hacer con mis dedos y como estiraba mi piel.
Pasó el tiempo, mis profesoras se dieron cuenta que era muy delicada, me dejaban sin salir a recreo para que no sufriera accidentes, pero yo ya tenía tantas cicatrices en la frente, codos y en mis piernas que me gané el apodo de mis compañeras (la mujer marcada)
Es verdad, que son terribles las cicatrices del cuerpo, pero mas terribles son las cicatrices del alma. En todo el tiempo de mi niñez ,mi madre sufrió mucho con
esto, todos los veranos nos íbamos de vacaciones, estas duraban hasta que yo sufría un accidente.
Los médicos de aquellos años no sabían lo que era yo nací en la ciudad de Osorno. Cuando cumplí los 14 años, nos trasladamos a Santiago, buscando una cura para mi
enfermedad, después de mucho tramite, los médicos del hospital salvador, se interesaron por mi enfermedad, eso sí, me convertí en conejillo de indias, hacían juntas de médicos, me examinaban, me sacaban fotos estirando mi piel que es muy elástica llegaron a la conclusión que era una enfermedad de la sangre y para lo único que serviría, sería para trabajar en un circo.
Pasé mi adolescencia con muchas depresiones y complejos de inferioridad, después entendí que yo era un ser normal, solo tenía que cuidarme y mucho.
Me casé a los 30 años y a los 36 me convertí en mamá, en el embarazo no tuve problemas, sólo que los médicos se estañaban, porque los pies se me hinchaban en forma exagerada y un lindo día de primavera del año 1981, nació mi única y hermosa hija Judith, que venía a alegrarnos la vida. El parto se puede decir que estuvo dentro de lo normal, ella nació bien. después del parto tuve retención de placenta y una severa hemorragia que casi me cuesta la vida, pero me recuperé gracias a dios y a los médicos.
Pasó el tiempo y mi hija crecía sin problemas, sólo que yo le notaba su piel muy delicada. Cuando empezó a caminar y a los 3 años empezó a ir al jardín, me dí cuenta que la historia se repetía , llegaba del jardín con moretones y que ella había heredado mi enfermedad.
Empezaron los exámenes y arrojó que ella tenía SED, ahora me doy cuenta que así se llama lo que yo tengo. Bueno, lo único que hice fue cuidarla mucho, le inventaba
juegos en los que ella no se fuera a dañar, no quería que sufriera y tuviera tantas cicatrices como yo, a dios gracias lo conseguí.
Ella es una persona muy hermosa e inteligente y hace una vida normal , hace pocos días se casó, actualmente vive en Italia, y espero en dios que esto no se repita en sus
hijos.
Y aquí estoy yo, cuidándome como siempre, pero ya tengo declarada una artrosis severa, acompañada de muchos dolores y tengo una operación pendiente de varices.
Actualmente tengo 62 años , creo que soy la más adulta de todas las personas que han dado su testimonio.
Gracias a dios, me siento premiada, porque todavía puedo trabajar y llevar una vida dentro de lo que se puede, normal.
Muchos cariños a mis hermanos del mismo dolor, hasta siempre.
Para poder dar mi testimonio, tengo que retroceder en el tiempo, creo que nací con este síndrome, cuando empiezo a dar mis primeros pasos me caía mucho y a la vez me hacía moretones, a lo cual mis padres se dieron cuenta que no era normal.
Ingrese al colegio cuando tenía 6 años, me recuerdo como si fuera hoy, la profesora me dio un tirón de orejas en forma de castigo y me hizo una herida. Desde ese momento se dieron cuenta que yo era un caso único, era la niña rara, mis compañeras se acercaban
para que les mostrara lo que yo podía hacer con mis dedos y como estiraba mi piel.
Pasó el tiempo, mis profesoras se dieron cuenta que era muy delicada, me dejaban sin salir a recreo para que no sufriera accidentes, pero yo ya tenía tantas cicatrices en la frente, codos y en mis piernas que me gané el apodo de mis compañeras (la mujer marcada)
Es verdad, que son terribles las cicatrices del cuerpo, pero mas terribles son las cicatrices del alma. En todo el tiempo de mi niñez ,mi madre sufrió mucho con
esto, todos los veranos nos íbamos de vacaciones, estas duraban hasta que yo sufría un accidente.
Los médicos de aquellos años no sabían lo que era yo nací en la ciudad de Osorno. Cuando cumplí los 14 años, nos trasladamos a Santiago, buscando una cura para mi
enfermedad, después de mucho tramite, los médicos del hospital salvador, se interesaron por mi enfermedad, eso sí, me convertí en conejillo de indias, hacían juntas de médicos, me examinaban, me sacaban fotos estirando mi piel que es muy elástica llegaron a la conclusión que era una enfermedad de la sangre y para lo único que serviría, sería para trabajar en un circo.
Pasé mi adolescencia con muchas depresiones y complejos de inferioridad, después entendí que yo era un ser normal, solo tenía que cuidarme y mucho.
Me casé a los 30 años y a los 36 me convertí en mamá, en el embarazo no tuve problemas, sólo que los médicos se estañaban, porque los pies se me hinchaban en forma exagerada y un lindo día de primavera del año 1981, nació mi única y hermosa hija Judith, que venía a alegrarnos la vida. El parto se puede decir que estuvo dentro de lo normal, ella nació bien. después del parto tuve retención de placenta y una severa hemorragia que casi me cuesta la vida, pero me recuperé gracias a dios y a los médicos.
Pasó el tiempo y mi hija crecía sin problemas, sólo que yo le notaba su piel muy delicada. Cuando empezó a caminar y a los 3 años empezó a ir al jardín, me dí cuenta que la historia se repetía , llegaba del jardín con moretones y que ella había heredado mi enfermedad.
Empezaron los exámenes y arrojó que ella tenía SED, ahora me doy cuenta que así se llama lo que yo tengo. Bueno, lo único que hice fue cuidarla mucho, le inventaba
juegos en los que ella no se fuera a dañar, no quería que sufriera y tuviera tantas cicatrices como yo, a dios gracias lo conseguí.
Ella es una persona muy hermosa e inteligente y hace una vida normal , hace pocos días se casó, actualmente vive en Italia, y espero en dios que esto no se repita en sus
hijos.
Y aquí estoy yo, cuidándome como siempre, pero ya tengo declarada una artrosis severa, acompañada de muchos dolores y tengo una operación pendiente de varices.
Actualmente tengo 62 años , creo que soy la más adulta de todas las personas que han dado su testimonio.
Gracias a dios, me siento premiada, porque todavía puedo trabajar y llevar una vida dentro de lo que se puede, normal.
Muchos cariños a mis hermanos del mismo dolor, hasta siempre.
ALICIA.
Chile.
Mi correo es: aliciaonate@yahoo.es
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