¡Hola!
Soy Mónica, vivimos en Arrecifes, al noroeste de la Provincia de Buenos Aires, y quiero contar lo que le está sucediendo a Valen que, gracias a Dios, es muy poco comparado con los testimonios que he leído.
Mi hija tiene 4 añitos, era una niña totalmente normal que nunca le había pasado nada más que un resfrío o dolor de oído.
En Noviembre de 2006 apareció con manchas en la piel debajo de las rodillas que eran causadas por golpes, como moretones que se transformaban en color oscuro y no se van, cosa que nos preocupaba y nadie sabía decir qué era a pesar de hacerle varios análisis de sangre.
En Diciembre del mismo año empezó a desviar un ojito (estrabismo), de oculista en oculista, con gotas, parches, anteojos, mucho aumento, en este momento tiene hipermetropia de grado diez.
En Marzo de 2007 comenzó a tener mucha fiebre, llegábamos al Hospital con 41°C, muchas infecciones urinarias en el mes, hasta tres veces, luego de varios estudios, de médico en médico, de recorrer la zona de alrededor de nuestra ciudad detectaron que tenía deformación de vejiga, diverticulos y la uretra estrecha.
Todos los meses medicada, haciéndole análisis, controlando, hasta que el 18 de febrero de 2008 llevamos a Valen al sector Dermatología del Hospital de Niños de la ciudad de La Plata y le detectaron SED, dijeron que era genético.
A mí, lo único que siempre me llamó la atención de mi hija es que los dedos pulgares los dobla para atrás, y que su piel es muy suavecita, como la de un bebé. Ahora estamos con una serie de estudios eco doppler, ecocardiograma...
Desde que le detectaron la enfermedad me doy cuenta que mi nena está muy alterada, se enoja fácilmente, se cansa, es como si su dolor en alguna parte de su cuerpo lo manifestara gritando o tirándolo todo. Pero cuando está tranquila es una nena muy dulce.
Luchamos cada día para que se sienta bien. Pero, dentro de todo, tratamos que lleve una vida normal ya que tiene dos hermanas más, de 2 años y 10, ellas no tienen SED.
En este momento estamos esperando para hacerle un cateterismo porque. al hacer un eco doppler y ecocardiograma detectaron que tiene ductus arterio permeable, cerca de la vena aorta es una pequeña perforación o fisura q "supuestamente" se cierra al nacer, lo cual DEBE ESTAR CERRTADO por las infecciones. Ella todavía no controla esfínteres, y las infecciones continúan. Me gustaría contactarme con padres que tengan hijos de la edad de Valen, mi e-mail es privaflo@hotmail.com.
¡Suerte!
Mónica. Argentina
Soy Mónica, vivimos en Arrecifes, al noroeste de la Provincia de Buenos Aires, y quiero contar lo que le está sucediendo a Valen que, gracias a Dios, es muy poco comparado con los testimonios que he leído.
Mi hija tiene 4 añitos, era una niña totalmente normal que nunca le había pasado nada más que un resfrío o dolor de oído.
En Noviembre de 2006 apareció con manchas en la piel debajo de las rodillas que eran causadas por golpes, como moretones que se transformaban en color oscuro y no se van, cosa que nos preocupaba y nadie sabía decir qué era a pesar de hacerle varios análisis de sangre.
En Diciembre del mismo año empezó a desviar un ojito (estrabismo), de oculista en oculista, con gotas, parches, anteojos, mucho aumento, en este momento tiene hipermetropia de grado diez.
En Marzo de 2007 comenzó a tener mucha fiebre, llegábamos al Hospital con 41°C, muchas infecciones urinarias en el mes, hasta tres veces, luego de varios estudios, de médico en médico, de recorrer la zona de alrededor de nuestra ciudad detectaron que tenía deformación de vejiga, diverticulos y la uretra estrecha.
Todos los meses medicada, haciéndole análisis, controlando, hasta que el 18 de febrero de 2008 llevamos a Valen al sector Dermatología del Hospital de Niños de la ciudad de La Plata y le detectaron SED, dijeron que era genético.
A mí, lo único que siempre me llamó la atención de mi hija es que los dedos pulgares los dobla para atrás, y que su piel es muy suavecita, como la de un bebé. Ahora estamos con una serie de estudios eco doppler, ecocardiograma...
Desde que le detectaron la enfermedad me doy cuenta que mi nena está muy alterada, se enoja fácilmente, se cansa, es como si su dolor en alguna parte de su cuerpo lo manifestara gritando o tirándolo todo. Pero cuando está tranquila es una nena muy dulce.
Luchamos cada día para que se sienta bien. Pero, dentro de todo, tratamos que lleve una vida normal ya que tiene dos hermanas más, de 2 años y 10, ellas no tienen SED.
En este momento estamos esperando para hacerle un cateterismo porque. al hacer un eco doppler y ecocardiograma detectaron que tiene ductus arterio permeable, cerca de la vena aorta es una pequeña perforación o fisura q "supuestamente" se cierra al nacer, lo cual DEBE ESTAR CERRTADO por las infecciones. Ella todavía no controla esfínteres, y las infecciones continúan. Me gustaría contactarme con padres que tengan hijos de la edad de Valen, mi e-mail es privaflo@hotmail.com.
¡Suerte!
Mónica. Argentina
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