Hola macarena:
Me dio mucho gusto recibir tu correo y te agradezco mucho la atención que haz tenido para contestarme. Me cuesta un poco de trabajo entender eso de los blog, pero poco a poco iré aprendiendo de eso, ya que si me interesa estar en contacto con personas que están pasando por una situación semejante a la nuestra (la de toda mi familia)
a mi no me gusta llamarle "sufrimiento" por que enseguida suena como a la necesidad de ser compadecido pero entiendo perfecto que no es una situación para regocijarse.
Quiero platicarte que el pasado jueves 17 mi hijo Leonardo que tiene hiperlaxitud, fue operado del corazón por la dilatación de la raíz aórtica, le cambiaron un tramo como de 8 cm de largo, y afortunadamente todo salió muy bien, él es un niño increíble, fuerte emocionalmente y muy comprensivo y se acepta tal como es y no tiene complejos, incluso me dice que no quiere que se le quite la cicatriz del pecho, es genial.
Ahora me siento muy contenta por que toda la familia hemos librado triunfantes una gran batalla, y por ahora afortunadamente él no tiene dolores como los que están en la página donde te contacté.
Él es ovo-lacto-vegetariano como toda la familia y mucho hemos pensado mi esposo y yo que es de las cosas más importantes que le han ayudado a llevar su vida de lo más normal, a excepción de toda "su ortopedia".
Nos hemos preocupado por sus visitas al médico y por consultar al menos 2 opiniones antes de decidir alguna cosa más drástica para él.
Con tu página, entendí que en muchas ocasiones no he comprendido que el cansancio que ha manifestado fuera en verdad tan real, y no debido a un pretexto para no participar del aseo de la casa por ejemplo, que te diré que nunca le hemos puesto trabajos demasiado pesado para él, pero si procuramos no dejarlo fuera de sus responsabilidades, y en su medida integrarlo a la familia con consideraciones pero no demasiadas.
me gustaría saber como haz crecido, y si tuvieras alguna condición ósea especial me la contaras, solo para conocerte como un caso parecido al de mi hijo, él tiene el pecho en punta, los pies planos y virados hacia dentro un poco, pero tan flexibles que aunque use plantillas no tiene corrección porque al quitarse los zapatos enseguida su arco vuelve a la posición plana, pero las usa por que mientras camina puede enderezar su columna y evitar alguna lesión posterior en cervicales o cadera, el dedo anular de la mano derecha no lo puede estirar del todo pero eso no le impide tomar objetos por ejemplo, la cabeza un poco ovalada hacia atrás y usa lentes por la hiperlaxitud en los músculos de los ojos que le provoca que se le desvíen un poco hacia fuera, también están próximos a cirugía, sin embargo es un niño de lo mas tierno, comprensivo y gracioso. Agradeceré tus comentarios respecto a lo que te cuento, y seguimos en contacto.
Si crees conveniente puedes publicar en tu pagina esto que te cuento.
Muchas gracias por tu contacto.
Me dio mucho gusto recibir tu correo y te agradezco mucho la atención que haz tenido para contestarme. Me cuesta un poco de trabajo entender eso de los blog, pero poco a poco iré aprendiendo de eso, ya que si me interesa estar en contacto con personas que están pasando por una situación semejante a la nuestra (la de toda mi familia)
a mi no me gusta llamarle "sufrimiento" por que enseguida suena como a la necesidad de ser compadecido pero entiendo perfecto que no es una situación para regocijarse.
Quiero platicarte que el pasado jueves 17 mi hijo Leonardo que tiene hiperlaxitud, fue operado del corazón por la dilatación de la raíz aórtica, le cambiaron un tramo como de 8 cm de largo, y afortunadamente todo salió muy bien, él es un niño increíble, fuerte emocionalmente y muy comprensivo y se acepta tal como es y no tiene complejos, incluso me dice que no quiere que se le quite la cicatriz del pecho, es genial.
Ahora me siento muy contenta por que toda la familia hemos librado triunfantes una gran batalla, y por ahora afortunadamente él no tiene dolores como los que están en la página donde te contacté.
Él es ovo-lacto-vegetariano como toda la familia y mucho hemos pensado mi esposo y yo que es de las cosas más importantes que le han ayudado a llevar su vida de lo más normal, a excepción de toda "su ortopedia".
Nos hemos preocupado por sus visitas al médico y por consultar al menos 2 opiniones antes de decidir alguna cosa más drástica para él.
Con tu página, entendí que en muchas ocasiones no he comprendido que el cansancio que ha manifestado fuera en verdad tan real, y no debido a un pretexto para no participar del aseo de la casa por ejemplo, que te diré que nunca le hemos puesto trabajos demasiado pesado para él, pero si procuramos no dejarlo fuera de sus responsabilidades, y en su medida integrarlo a la familia con consideraciones pero no demasiadas.
me gustaría saber como haz crecido, y si tuvieras alguna condición ósea especial me la contaras, solo para conocerte como un caso parecido al de mi hijo, él tiene el pecho en punta, los pies planos y virados hacia dentro un poco, pero tan flexibles que aunque use plantillas no tiene corrección porque al quitarse los zapatos enseguida su arco vuelve a la posición plana, pero las usa por que mientras camina puede enderezar su columna y evitar alguna lesión posterior en cervicales o cadera, el dedo anular de la mano derecha no lo puede estirar del todo pero eso no le impide tomar objetos por ejemplo, la cabeza un poco ovalada hacia atrás y usa lentes por la hiperlaxitud en los músculos de los ojos que le provoca que se le desvíen un poco hacia fuera, también están próximos a cirugía, sin embargo es un niño de lo mas tierno, comprensivo y gracioso. Agradeceré tus comentarios respecto a lo que te cuento, y seguimos en contacto.
Si crees conveniente puedes publicar en tu pagina esto que te cuento.
Muchas gracias por tu contacto.
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