Primero que nada te quería felicitar por este blog, es interesante ver que uno no padece esto completamente sola.
Ahora si me presento, soy Mercedes y tengo 20 años, y me diagnosticaron SED al año de vida; mi papá es médico y cuando se ccasaron mi mamá le preguntó si tenía algún problema con las articulaciones, ya que mi mamá tenia los pies planos, chiquitos y con una evercion del pie bastante importante, además de que las rodillas se le "iban para atras", fue ahí cuando ellos descubrieron que mi mamáy a su vez mi abuela materna tienen SED.
Nací tres semanas antes de lo previsto, pero con un peso "normal";hasta ahí estaba todo perfecto, hasta que un día mi papá se pregunto por que tenia tantos moretones si yo no me había golpeado tan fuerte como para generar un moretón, ahí descubrió que podría haber heredadoel SED. Ellos me llevaron al un traumatologo amigo de mi papa, que ellos consideraban un excelente profesional, debo agradecerles lo que hicierón, por que sin este traumatologo mi condición hubiera empeorado sin saberlo; lo primero que les dijo fue: "Puede ser que tenga SEDpero también puede ser SHA afectado por una mala circulación, tieneque procurar que tenga una buena alimentacion rica en calcio para que sus huesos sean mas resistentes"; este profesional me atendio hasta los 12 años, creo que habrá visto como me esguinze ambas muñecas mas de 10 veces, y como me destroce los tobillos repetidas veces, lo que hizo entrar en razón a mi familia de que la patologia que tenia era importante. Fue que a los 4 años tuve una sinovitis de cadera derecha,por la cual tuve que estar un año en silla de rueda.
La verdad es que al igual que Alicia de Chile, me gane varios apodos tales como huesitos de pan o patas de pollo, pero el peor que me dijeron sos un bicho de circo; pero esto nunca me prohibio hacer todo lo que me gustara, pese a que los médicos decian que no, yo hice varios deportes (que trajeron varias lesiones) obviamente con la protección necesaria. Hace poco cuando fui al hospital por un dolor dela rodilla, me preguntan si tengo ficha (historia clinica) y le contesto muy graciosamente: si, soy paciente frecuente!; los traumatologos cuando me ven me dicen ¿Que te paso ahora?, no me puedo quejar de ellos, son magnificos siempre dan en el punto exacto de mimolestia, dolor o "lastimadura".
Pasé por tantas cosas que nunca pense pasar, y se que ser adolescente y tener SED no es fácil, muchas veces es malo para la autoestima ver como los demás pueden y uno no... pero siempre digo NO HAY NADA MALO CONMIGO, SOLO MI CONCIENCIA... se que diran que la inexperiencia que tengo en la vida me hace pensar así pero se que prefiero vivir una vida plena obviamente teniendo recaudos, que a quedarme estatica en un lugar. También conozco lo que me espera por hacer lo que hago, se que cuando tenga 60 voy a tener artritis si no me cuido, que probablementelos esguinzes, luxaciones, tendinistis y hasta rompimiento de musculos, ligamentos y tendones no termine hasta el dia que Dios metenga en su gracia.
Pero mi consejo es vivan esta maravillosa vida por que es unica y por algo Dios nos hizo así para poder apreciar todos los pequeños detalles de la vida!.
Dios te bendiga Macarena por haber unido a la gente con SED y SHA.
Mercedes.
Ahora si me presento, soy Mercedes y tengo 20 años, y me diagnosticaron SED al año de vida; mi papá es médico y cuando se ccasaron mi mamá le preguntó si tenía algún problema con las articulaciones, ya que mi mamá tenia los pies planos, chiquitos y con una evercion del pie bastante importante, además de que las rodillas se le "iban para atras", fue ahí cuando ellos descubrieron que mi mamáy a su vez mi abuela materna tienen SED.
Nací tres semanas antes de lo previsto, pero con un peso "normal";hasta ahí estaba todo perfecto, hasta que un día mi papá se pregunto por que tenia tantos moretones si yo no me había golpeado tan fuerte como para generar un moretón, ahí descubrió que podría haber heredadoel SED. Ellos me llevaron al un traumatologo amigo de mi papa, que ellos consideraban un excelente profesional, debo agradecerles lo que hicierón, por que sin este traumatologo mi condición hubiera empeorado sin saberlo; lo primero que les dijo fue: "Puede ser que tenga SEDpero también puede ser SHA afectado por una mala circulación, tieneque procurar que tenga una buena alimentacion rica en calcio para que sus huesos sean mas resistentes"; este profesional me atendio hasta los 12 años, creo que habrá visto como me esguinze ambas muñecas mas de 10 veces, y como me destroce los tobillos repetidas veces, lo que hizo entrar en razón a mi familia de que la patologia que tenia era importante. Fue que a los 4 años tuve una sinovitis de cadera derecha,por la cual tuve que estar un año en silla de rueda.
La verdad es que al igual que Alicia de Chile, me gane varios apodos tales como huesitos de pan o patas de pollo, pero el peor que me dijeron sos un bicho de circo; pero esto nunca me prohibio hacer todo lo que me gustara, pese a que los médicos decian que no, yo hice varios deportes (que trajeron varias lesiones) obviamente con la protección necesaria. Hace poco cuando fui al hospital por un dolor dela rodilla, me preguntan si tengo ficha (historia clinica) y le contesto muy graciosamente: si, soy paciente frecuente!; los traumatologos cuando me ven me dicen ¿Que te paso ahora?, no me puedo quejar de ellos, son magnificos siempre dan en el punto exacto de mimolestia, dolor o "lastimadura".
Pasé por tantas cosas que nunca pense pasar, y se que ser adolescente y tener SED no es fácil, muchas veces es malo para la autoestima ver como los demás pueden y uno no... pero siempre digo NO HAY NADA MALO CONMIGO, SOLO MI CONCIENCIA... se que diran que la inexperiencia que tengo en la vida me hace pensar así pero se que prefiero vivir una vida plena obviamente teniendo recaudos, que a quedarme estatica en un lugar. También conozco lo que me espera por hacer lo que hago, se que cuando tenga 60 voy a tener artritis si no me cuido, que probablementelos esguinzes, luxaciones, tendinistis y hasta rompimiento de musculos, ligamentos y tendones no termine hasta el dia que Dios metenga en su gracia.
Pero mi consejo es vivan esta maravillosa vida por que es unica y por algo Dios nos hizo así para poder apreciar todos los pequeños detalles de la vida!.
Dios te bendiga Macarena por haber unido a la gente con SED y SHA.
Mercedes.
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