Testimonio de Alicia

Hola, mi nombre es Alicia y soy Chilena.

Para poder dar mi testimonio, tengo que retroceder en el tiempo, creo que nací con este síndrome, cuando empiezo a dar mis primeros pasos me caía mucho y a la vez me hacía moretones, a lo cual mis padres se dieron cuenta que no era normal.
Ingrese al colegio cuando tenía 6 años, me recuerdo como si fuera hoy, la profesora me dio un tirón de orejas en forma de castigo y me hizo una herida. Desde ese momento se dieron cuenta que yo era un caso único, era la niña rara, mis compañeras se acercaban
para que les mostrara lo que yo podía hacer con mis dedos y como estiraba mi piel.
Pasó el tiempo, mis profesoras se dieron cuenta que era muy delicada, me dejaban sin salir a recreo para que no sufriera accidentes, pero yo ya tenía tantas cicatrices en la frente, codos y en mis piernas que me gané el apodo de mis compañeras (la mujer marcada)
Es verdad, que son terribles las cicatrices del cuerpo, pero mas terribles son las cicatrices del alma. En todo el tiempo de mi niñez ,mi madre sufrió mucho con
esto, todos los veranos nos íbamos de vacaciones, estas duraban hasta que yo sufría un accidente.
Los médicos de aquellos años no sabían lo que era yo nací en la ciudad de Osorno. Cuando cumplí los 14 años, nos trasladamos a Santiago, buscando una cura para mi
enfermedad, después de mucho tramite, los médicos del hospital salvador, se interesaron por mi enfermedad, eso sí, me convertí en conejillo de indias, hacían juntas de médicos, me examinaban, me sacaban fotos estirando mi piel que es muy elástica llegaron a la conclusión que era una enfermedad de la sangre y para lo único que serviría, sería para trabajar en un circo.
Pasé mi adolescencia con muchas depresiones y complejos de inferioridad, después entendí que yo era un ser normal, solo tenía que cuidarme y mucho.
Me casé a los 30 años y a los 36 me convertí en mamá, en el embarazo no tuve problemas, sólo que los médicos se estañaban, porque los pies se me hinchaban en forma exagerada y un lindo día de primavera del año 1981, nació mi única y hermosa hija Judith, que venía a alegrarnos la vida. El parto se puede decir que estuvo dentro de lo normal, ella nació bien. después del parto tuve retención de placenta y una severa hemorragia que casi me cuesta la vida, pero me recuperé gracias a dios y a los médicos.
Pasó el tiempo y mi hija crecía sin problemas, sólo que yo le notaba su piel muy delicada. Cuando empezó a caminar y a los 3 años empezó a ir al jardín, me dí cuenta que la historia se repetía , llegaba del jardín con moretones y que ella había heredado mi enfermedad.
Empezaron los exámenes y arrojó que ella tenía SED, ahora me doy cuenta que así se llama lo que yo tengo. Bueno, lo único que hice fue cuidarla mucho, le inventaba
juegos en los que ella no se fuera a dañar, no quería que sufriera y tuviera tantas cicatrices como yo, a dios gracias lo conseguí.
Ella es una persona muy hermosa e inteligente y hace una vida normal , hace pocos días se casó, actualmente vive en Italia, y espero en dios que esto no se repita en sus
hijos.
Y aquí estoy yo, cuidándome como siempre, pero ya tengo declarada una artrosis severa, acompañada de muchos dolores y tengo una operación pendiente de varices.
Actualmente tengo 62 años , creo que soy la más adulta de todas las personas que han dado su testimonio.
Gracias a dios, me siento premiada, porque todavía puedo trabajar y llevar una vida dentro de lo que se puede, normal.
Muchos cariños a mis hermanos del mismo dolor, hasta siempre.

ALICIA.
Chile.
Mi correo es: aliciaonate@yahoo.es

Testimonio de María

Yo supe lo que tengo como casi todos por un medico de pago, le lleve una montaña de radiografías y se las puse sobre la mesa diciéndole aquí esta todo un estriptis, y quiero que usted me acredite si puedo cambiarme el nombre, me llamo Mª Jesús y no me pega, me va mejor Mª Dolores, pero necesito un justificante.
El pánico a escuchar lo que siempre me decía el medico de familia, "Estas mal, tu cara lo dice, pero no tienes nada", Lo que tu tienes lo tiene el 80 por ciento de la población y yo le decía o sea que yo vivo entre el 15 por ciento restante, porque no conozco a nadie que este pasando lo que yo, y a ver como uno se come eso, pues ese pánico me lleva a hablar de coña.
Me vio una escoliosis de la que yo no tenia conocimiento, a pesar de las radiografías, pero se reía conmigo mientras me tocaba en ciertos lugares y hacia que me acordara de su pobre madre sin conocerla y sin que tuviera culpa.
Me movió dedos, manos, rodillas y me decía, con razón, con razón, eres laxa total, me hizo poner de pie y al ver como se arqueaban mis rodillas hacía atrás me miro y me dijo, "tienes Fibromialgia bien definida, o sea todos los puntos cantaron", y tienes hiperlaxitud y alguien en tu familia también, le hable de mi madre y me dijo mas claro el agua.
Ya mi vida va decayendo tengo 53 años vivo con todos mis problemas, y llevo a mi cargo a mi madre de 83 años y mi hermano de 58 con esquizofrenia y cáncer de piel, y no tengo ayuda de nadie más allá de mi amado Señor y Salvado Jesucristo.
Me caigo de la forma más tonta ayer mismo me agache y al levantarme como a 30 cm. estaba y se me fueron las rodillas y una se me reventó, se abrió la carne como si se hubiera cortado y llevo tres puntos. No dejo de sorprenderme de las cosas que me pasan ¿Como se me puede abrir la carne con un corte sin cortarme?.
Contar más cosas es repetir lo mismo que todos.
Solo un poco de buen humor para pasar lo que no tengo más remedio que pasar, me gozo en pensar que el Señor me salvo y un día no lejano estaré con El y allí no sufriré, puedo decir con plena certeza lo que el apóstol Pablo, "Para mi el vivir es Cristo y el morir ganancia".
Bendiciones Macarena.

Tenerife en Canarias - España
Maria

Testimonio mamá de Leonardo

Hola macarena:

Me dio mucho gusto recibir tu correo y te agradezco mucho la atención que haz tenido para contestarme. Me cuesta un poco de trabajo entender eso de los blog, pero poco a poco iré aprendiendo de eso, ya que si me interesa estar en contacto con personas que están pasando por una situación semejante a la nuestra (la de toda mi familia)
a mi no me gusta llamarle "sufrimiento" por que enseguida suena como a la necesidad de ser compadecido pero entiendo perfecto que no es una situación para regocijarse.

Quiero platicarte que el pasado jueves 17 mi hijo Leonardo que tiene hiperlaxitud, fue operado del corazón por la dilatación de la raíz aórtica, le cambiaron un tramo como de 8 cm de largo, y afortunadamente todo salió muy bien, él es un niño increíble, fuerte emocionalmente y muy comprensivo y se acepta tal como es y no tiene complejos, incluso me dice que no quiere que se le quite la cicatriz del pecho, es genial.
Ahora me siento muy contenta por que toda la familia hemos librado triunfantes una gran batalla, y por ahora afortunadamente él no tiene dolores como los que están en la página donde te contacté.
Él es ovo-lacto-vegetariano como toda la familia y mucho hemos pensado mi esposo y yo que es de las cosas más importantes que le han ayudado a llevar su vida de lo más normal, a excepción de toda "su ortopedia".
Nos hemos preocupado por sus visitas al médico y por consultar al menos 2 opiniones antes de decidir alguna cosa más drástica para él.
Con tu página, entendí que en muchas ocasiones no he comprendido que el cansancio que ha manifestado fuera en verdad tan real, y no debido a un pretexto para no participar del aseo de la casa por ejemplo, que te diré que nunca le hemos puesto trabajos demasiado pesado para él, pero si procuramos no dejarlo fuera de sus responsabilidades, y en su medida integrarlo a la familia con consideraciones pero no demasiadas.

me gustaría saber como haz crecido, y si tuvieras alguna condición ósea especial me la contaras, solo para conocerte como un caso parecido al de mi hijo, él tiene el pecho en punta, los pies planos y virados hacia dentro un poco, pero tan flexibles que aunque use plantillas no tiene corrección porque al quitarse los zapatos enseguida su arco vuelve a la posición plana, pero las usa por que mientras camina puede enderezar su columna y evitar alguna lesión posterior en cervicales o cadera, el dedo anular de la mano derecha no lo puede estirar del todo pero eso no le impide tomar objetos por ejemplo, la cabeza un poco ovalada hacia atrás y usa lentes por la hiperlaxitud en los músculos de los ojos que le provoca que se le desvíen un poco hacia fuera, también están próximos a cirugía, sin embargo es un niño de lo mas tierno, comprensivo y gracioso. Agradeceré tus comentarios respecto a lo que te cuento, y seguimos en contacto.

Si crees conveniente puedes publicar en tu pagina esto que te cuento.

Muchas gracias por tu contacto.